Wer ist die Gesellschaft für MPS e.V.?

Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. wurde 1986 als bundesweit tätige Selbsthilfe- und Patientenorganisation gegründet. Seit 20 Jahren gibt es bereits die Beratungsstelle für Menschen mit Mukopolysaccharidosen und verwandten lysosomalen Speicherkranken in Aschaffenburg.Über diesen langen Zeitraum konnte die Gesellschaft Expertise in der Unterstützung und Begleitung von Betroffenen und ihren Familien gewinnen und verfügt damit über eine besondere Erfahrung vor allem in der Beratung von Eltern minderjähriger beeinträchtigter Kinder, jungen Erwachsenen mit und ohne kognitive Einschränkungen.Was uns darüber hinaus ausmacht:
  • Sozialrechtliche Expertise: Berater mit Qualifikation zum Fachanwalt für Sozialrecht
  • Hoher Peer-Anteil: Die meisten unserer Berater sind Angehörige eines Menschen mit Behinderung oder selbst betroffen
  • gute Vernetzung mit anderen Selbsthilfeorganisationen, Dachverbänden und Kliniken
Seit 2018 ist der Verein bereits als EUTB anerkannt und stellt seit dieser Zeit sein Know-How auch anderen Menschen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung oder Behinderungen zur Verfügung.